Zöliakie
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Zöliakie (Sprue) ist eine der häufigsten gastrointestinalen Erkrankungen. Bei Menschen mit dieser Autoimmunerkrankung reagiert die Dünndarmschleimhaut überempfindlich auf das in vielen Getreidesorten vorkommende Klebereiweiß Gluten.
Diese Überempfindlichkeit besteht in der Regel lebenslang (Ausnahme: latente Zöliakie, bei der nach einer konsequent glutenfreien Diät wieder Glutenhaltiges vertragen wird). Menschen mit aktiver Zöliakie müssen konsequent und vollständig auf alle Produkte (Lebensmittel, Getränke, Arzneimittel usw.) verzichten, die Gluten enthalten.
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Häufigkeit
Im weltweiten Durchschnitt hat 1 von 3.350 Menschen eine solche Glutenunverträglichkeit. In Europa ist Zöliakie mit einer Prävalenz von 1:200 - 1:500 recht häufig. Das weibliche Geschlecht ist häufiger betroffen als das männliche. Rund 5 bis 10 von 100 Menschen mit einem Diabetes mellitus Typ 1 haben auch Zöliakie.
Bei Menschen mit Down-Syndrom (Trisomie 21) kommt Zöliakie etwas häuftiger als im Durchschnitt vor, gehört aber nicht zum üblichen Syndrombild. Ebenso zählen Menschen mit Dermatitis herpetiformis Duhring, selektiver IgA-Mangel, primär biliäre Zirrhose, Sjögren-Syndrom, Diabetes mellitus Typ I, Turner-Syndrom, Morbus Crohn, Colitis Ulcerosa, Osteoporose und Autoimmun-Thyreoiditis zur Gruppe mit assoziierter Erkrankung mit hoher Zöliakieprävalenz. Bei gemeinsamem Auftreten ist die Zöliakie oft asymptomatisch!
Symptome
Die klinische Manifestation der Zöliakie reicht von asymptomatischen oder milden bis hin zu schweren Verlaufsformen mit „klassischer“ Symptomatik.
Wenn Menschen mit Zöliakie Gluten zu sich nehmen, entzündet sich die Dünndarmschleimhaut und es kommt zur Zerstörung der Darmepithelzellen, was Zottenatrophie und Kryptenhypertrophie zur Folge hat. Dies wiederum bedingt, dass Nährstoffe nur sehr schlecht aufgenommen werden (Malabsorption) und unverdaut im Darm bleiben.
Es kann dann zu Gewichtsverlust, Durchfall, Erbrechen, Appetitlosigkeit, chronischer Müdigkeit, schlechter Laune, Reizdarmsyndrom und bei Kindern auch zu einer Gedeihstörung kommen. Sie wachsen langsamer, nehmen nicht altersentsprechend zu und ihr Bauch ist oft deutlich aufgebläht.
Weitere Symptome können z.B. sein: Verspätet einsetzende Pubertät, Thrombozytopenie (Mangel an Blutplättchen im Blut), Eisenmangel, Folsäuremangel, niedriger Calziumspiegel im Blutserum (Hypokalziämie), Zahnschmelz- Unterentwicklung, Erkrankung des wachsenden Knochens mit gestörter Mineralisation der Knochen und Desorganisation der Wachstumsfugen (Rachitis beim Kind / Osteomalazie beim Erwachsenen), Knochenschwund durch geringe Knochenmasse und übermäßig schnellen Abbau der Knochensubstanz und -struktur (Osteoporose), Arthropathie (Gelenkerkrankungen), wiederkehrende aphthöse Stomatitis (schmerzhafte blasenbildende Entzündung der Mundschleimhaut), Schwellung von Gewebe aufgrund einer Einlagerung von Flüssigkeit aus dem Gefäßsystem (Ödeme), Unfruchtbarkeit bei Frauen, wiederholt auftretende Fehlgeburten.
Bei latenten Formen kann sich die Symptomatik milder ausprägen.
Diagnose
Die Zöliakie ist unterdiagnostiziert. Das bedeutet, dass nicht alle Menschen mit der Zöliakie auch als solche erkannt werden. Insbesondere die Frühdiagnose von latenten Formen mit (noch) milder Symptomatik wird bisher nur selten gestellt.
Bei einem Verdacht auf Zöliakie wird meist erst eine Blutuntersuchung gemacht. Werden dabei positive Antikörper gefunden, wird die Verdachtsdiagnose durch eine Dünndarmbiopsie gesichert oder ausgeschlossen. Kann eine Zottenatrophie nachgewiesen werden und sind Differentialdiagnosen wie z.B. Nahrungsmittelallergien, Infektionen des Darmtraktes, autoimmune Enteropathie, erhebliche Mangelernährung oder Mikrovillusatrophie sicher ausgeschlossen worden, ist die Diagnose Zöliakie bestätigt.
Therapie
Zur Zeit ist die einzig nutzbringende Behandlung der vollständige, sehr konsequente und in der Regel lebenslange Verzicht auf alles, was Gluten enthält. Da auch kleinste Mengen Gluten bereits erzielte Therapieerfolge zunichte machen können, muss stets sehr gut aufgepasst werden. Z. B. sollten bei der Nahrungszubereitung immer verschiedene Töpfe, Bestecke, Toaster, Waffeleisen usw. genutzt werden. Glutenfreie Mahlzeiten sollten nicht in unmittelbarer Nähe zu glutenhaltigen Mahlzeiten zubereitet werden (separate Teller, Brettchen usw. verwenden) und glutenfreie Produkte sollten nicht in Berührung mit glutenhaltigen Produkten kommen (separate Lagerung in extra Behältern).
Unter konsequenter glutenfreien Diät kann sich der Darm regenerieren und bis auf den Verzicht auf bestimmte Nahrungsmittel, Arzneien, Kosmetika usw. führen Menschen mit Zöliakie ein normales Leben.
Noch in der Erforschung ist eine Enzymersatztherapie. Möglicherweise wird es irgendwann gelingen, Tabletten mit einem Wirkstoff zu entwickeln, der das in der Nahrung enthaltene Gluten unschädlich machen kann, sodass es nicht zu einer Darmreizung kommt.
Was zu vermeiden ist
Verzichtet werden muss konsequent auf die Getreidesorten Weizen, Gerste, Roggen, Dinkel, Grünkern, Kamut, Einkorn, Emmer und Triticale sowie auf ausnahmslos alle daraus hergestellten Erzeugnisse und solche, die Spuren davon enthalten. Empfehlenswert ist es, dass gerade Kinder mit Zöliakie auch auf Hafer und Wildreis verzichten.
Beim Einkauf muss insbesondere aufgepasst werden bei verarbeiteten Lebensmitteln und Fertigprodukten: Gluten wird oft „versteckt“ als z.B. Emulgator oder zum Gelieren eingesetzt und es ist darum manchmal nicht sofort als Bestandteil zu erkennen.
Lebensmittel und sonstige Produkte müssen (noch) nicht als glutenhaltig bzw. glutenfrei gekennzeichnet werden, aber einige Hersteller haben sich zu einer Kennzeichnung entschlossen: Das Symbol für „glutenfrei“ ist eine durchgestrichene Weizenähre. Solche Produkte, die nicht unbedingt als glutenfrei gekennzeichnet sind, werden in einer Produktliste geführt, die jährlich neu aufgelegt wird. Sie ist bei der Deutschen Zöliakiegesellschaft e. V. (DZG) erhältlich.
Eine neue europäische Verordnung für Lebensmittel soll Menschen mit Zöliakie zumindest den Lebensmitteleinkauf in Zukunft erleichtern: Welchen Anforderungen Nahrungsmittel genügen müssen, die von Menschen mit Zöliakie bedenkenlos gegessen werden können, schreibt nun die Verordnung (EG) Nr. 41/2009 der Kommission vom 20. Januar 2009 zur Zusammensetzung und Kennzeichnung von Lebensmitteln, die für Menschen mit einer Glutenunverträglichkeit geeignet sind vor. So darf die Angabe „sehr geringer Glutengehalt“ nur noch verwendet werden, wenn der Glutengehalt des Lebensmittels maximal 100 Milligramm pro Kilogramm beträgt. Bei weniger als 20 Milligramm pro Kilogramm darf ein Produkt den Hinweis „glutenfrei“ tragen. Auch entsprechend geeignete Lebensmittel des allgemeinen Verzehrs und solche, die in erster Linie für andere diätetische Anforderungen bestimmt sind, können so gekennzeichnet werden. Die Verordnung gilt für Lebensmittel. Ausgenommen sind allerdings Anfangs- und Folgenahrung für Säuglinge. Die neuen Bestimmungen können bereits jetzt angewendet werden und sind dann ab dem 1. Januar 2012 verbindlich.
Was erlaubt ist
Menschen mit Zöliakie dürfen bedenkenlos Hirse, Mais, Reis, Amarant, Buchweizen, Quinoa, Sojabohnen, Teff, Kastanie, Kochbanane sowie pures Gemüse, Früchte, Fleisch, Fisch, Eier, Milch und Milchprodukte (sofern sie nicht mit glutenhaltigen Stoffen versetzt worden sind!) zu sich nehmen. Beim Vorliegen einer sekundären Laktoseintoleranz, wie sie manchmal zu Beginn der Zöliakie-Therapie besteht, muss zusätzlich auf eine milchzuckerarme Ernährung geachtet werden.
Reformhäuser, Fachgeschäfte für glutenfreie Ernährung und zunehmend öfter auch reguläre Lebensmittelgeschäfte bieten glutenfreie Produkte an. Diese dürfen unter bestimmten Voraussetzungen als solche gekennzeichnet werden. Entweder durch entsperchende Aufschrift oder durch das einheitliche Symbol einer durchgestrichenen Weizenähre.
im Restaurant, im Hotel, bei Einladungen zum Essen
In Restaurants oder bei Einladungen zum Essen sollte man frühzeitig auf die Zöliakie hinweisen und darauf, was die Unverträglichkeit für die Zubereitung von Speisen bedeutet. Es hat sich bewährt, die Informationen zu verschriftlichen und abzugeben.
Die Deutsche Zöliakiegesellschaft e.V. (GZG) hat in mehreren Sprachen „Eine Bitte an den Koch – Glutenfreies Essen in Restaurants und Hotels“ rausgegeben (siehe Links). Das Faltblatt kann man bestellen. Ist es gerade nicht zur Hand kann man in Anlehnung daran dem Küchenpersonal eines Restaurants einen Zettel geben mit den entsprechenden Hinweisen. Zum Beispiel:
Sehr geehrte Köchin, sehr geehrter Koch, sehr geehrtes Küchenpersonal, ich habe Zöliakie und muss darum eine spezielle Diät einhalten. Das möchte ich Ihnen gerne erklären:
Wegen einer Überempfindlichkeit gegen das in vielen Getreidesorten vorkommende Klebereiweiß „Gluten“ vertrage ich keine Lebensmittel und Getränke, die Weizen, Gerste, Roggen, Hafer, Dinkel, Grünkern, Kamut, Einkorn, Emmer oder Triticale enthalten. In meinem Essen und in meinen Getränken dürfen keine glutenhaltigen Bestandteile vorkommen.
Das bedeutet: Ich darf kein normales Mehl, kein Paniermehl, keinen Grieß, keine Nudeln usw. essen. Gluten wird auch oft als Emulgator eingesetzt und zum Gelieren. Es kann enthalten sein in gebundenen Soßen, Kroketten, Gewürzmischungen, Salatdressings, Dips, Fertiggerichten, Pudding u.a.
Sollten in dem von mir gewählten Gericht Bestandteile von Weizen, Gerste, Roggen, Hafer, Dinkel, Grünkern, Kamut, Einkorn, Emmer oder Triticale enthalten sein, bitte ich darum, sie bei der Zubereitung meines Essens wegzulassen. Sollte das nicht gehen, bitte ich um einen anderen Vorschlag. Wenn Sie bei einem Bestandteil unsicher sind, sprechen Sie mich bitte an.
Bedenkenlos essen kann ich Hirse, Mais, Reis, Amarant, Buchweizen, Quinoa, Sojabohnen, Teff, Kastanie, Kochbanane, Gemüse (auch Kartoffeln), Salate, frische Gewürze, Früchte, Fleisch und Fisch, Eier, Milch und Milchprodukte. Aber nur, wenn sie nicht mit glutenhaltigen Produkten vermischt worden sind! Deshalb bitte ich Sie, meine Speisen in einem gesonderten Topf / einer gesonderten Pfanne zuzubereiten und zum Umrühren, Schneiden usw. auch immer separates Besteck zu benutzen.
Suppen: Essen darf ich ungebundene Gemüsesuppen und gebundene Suppen nur dann, wenn sie mit Maismehr, Kartoffelmehl oder Kartoffelstärke angedickt sind.
Fleischgerichte und Fischgerichte: Fleisch und Fisch kann ich dann bedenkenlos essen, wenn sie natur angebraten sind. Bitte nicht (!) mehlieren und nicht (!) panieren.
Soßen: Es eignen sich ungebundene Soßen und Bratenjus. Gebundene Soßen darf ich nur essen, wenn sie mit Maismehr, Kartoffelmehl oder Kartoffelstärke angedickt sind.
Beilagen: Reis, Hirse, Kartoffeln, Pommes frites (bitte extra frittiert, damit sich keine Rückstände von glutenhaltigen Produkten im Fritierfett an die Pommes heften).
Gemüse und Salat: Alle naturbelassenen Gemüsesorten, alle Blattsalate und jede Rohkost darf ich essen. Als Dressing eignen sich Essig-Öl-Marinaden und Sahnedressings.
Würze: Frische Kräuter und reine Gewürze wie zum Beispiel Salz, Pfeffer, Paprika usw. eignen sich zum Würzen meiner Speisen.
Dessert: Frisches Obst, frischer Obstsalat , Quarkspeisen, Joghurtspeisen, Gummibärchen darf ich zum Beispiel essen. Und Eis nach Lebensmittelaufstellung.
Getränke: Trinken darf ich z.B. Mineralwasser, naturreine Säfte, Cola, Milch, Wein, Sekt, klare Schnäpse und sonstige Spirituosen nach Lebensmittelaufstellung.
Ich danke Ihnen sehr für Ihr Verständnis und für die besondere Sorgfalt, mit der Sie mein Essen zubereiten! Wenn Sie Fragen haben, sprechen Sie mich bitte an.
Nicht immer ist es möglich, dass Gastgeber/innen, Restaurants usw. auf die Unverträglichkeit gut eingehen können. Es kann darum häufig erforderlich sein, geeignetes Essen selbst mitzubringen.
Risikominimierung
Aktuellen Studie zufolge scheint das Risiko, an Zöliakie zu erkranken, dann besonders gering auszufallen, wenn beim Babys zwischen dem 5. und 7. Monat nach der Geburt begonnen wird, zusammen mit der Beikost glutenhaltige Flocken zu füttern. Ideal scheint es zu sein, wenn das Kind zu diesem Zeitpunkt noch gestillt wird. Von der Deutschen Zöliakiegesellschaft e.V. (DZG) wird derzeit (01/2009) empfohlen, den Getreidebrei zunächst jeweils zur Hälfte aus glutenhaltigen und glutenfreien Flocken anzurühren. Nach frühestens einem Monat können der gesamte Brei sowie gegebenenfalls weitere Mahlzeiten komplett glutenhaltig sein. Eine Garantie dafür, dass ein nach dieser Empfehlung ernährtes Kind keine Zöliakie entwickelt, ist jedoch nicht gegeben.
Sonstiges
- In Deutschland wird beim Vorliegen einer Zöliakie ein Grad der Behinderung von 20 anerkannt.
- Nach gesicherter Diagnose bei Tochter bzw. Sohn können Eltern, die Anspruch auf einen Kinderzuschlag haben, einen Mehrbedarf wegen Zöliakie anführen. Ansprechpartner für Beantragung und Bearbeitung ist die Familienkasse der Bundesagentur für Arbeit.
- Menschen, die als Grundsicherungsleistung nach dem SGB II das Arbeitslosengeld II (Alg II) erhalten, können nach der gesichterten Diagnose Zöliakie einen Zuschuss beantragen. Ansprechpartner sind die Agenturen für Arbeit.
- Seit 2002 findet in der Regel am 3. Wochenende im Mai der Welt-Zöliakie-Tag statt. Er ist von der Dachorganisation der Europäischen Zöliakie-Gesellschaften (AOECS - Association of European Coeliac Societies) ins Leben gerufen worden. Mit vielfältigen Aktionen soll an diesem Tag das Thema „Zöliakie und glutenfreie Ernährung“ einer möglichst breiten Öffentlichkeit näher gebracht werden. Darüber hinaus vermittelt und stärkt ein gemeinsam begangener Thementag das Gefühl der Zusammengehörigkeit der Menschen mit Zöliakie.
Literatur
- Hiller, Andrea: Zöliakie - Mehr wissen - besser verstehen (2006)
- Kienast, Andreas: Mia hat Zöliakie. Eine Themenmappe für den Kindergarten (PDF-Dokument)
- Marquardt, Gertrud und Lanzenberger, Britta-Marei: Glutenfrei genießen, gesund essen. Lecker kochen und backen bei Zöliakie. Mit Lebensmittelführer (2005)
- Stefka, Simone: Glutenfrei backen (2006)
Weblinks
- Das „glutenfrei“ - Symbol
- Deutsche Zöliakie Gesellschaft e.V.
- DEBInet - Bezugsquellen für glutenfreie Lebensmittel
- Zöliakie-Treff - Forum
- Welt-Zöliakie-Tag
- Keine Extrawurst für Florian?! Ein Kind mit Zöliakie im Kindergarten: Zeitungsartikel 1, Zeitungsartikel 2
